第35个世界血友病日:患者夫妇孕育需基因检测 避免血友病遗传孩子
血友病属于性染色体连锁隐性遗传,发病与性别有关,一般男性患病,女性多为致病基因携带者,其遗传规律是女性传递、男性发病,男性传递、女性携带。
4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题为“人人可及,预防出血”。4月16日,河南省人民医院、河南省血友病登记管理中心举办科普讲座、患者治疗经验分享、义诊咨询等多项活动,医务人员、志愿者和来自全省各地的病友共150余人参加。
河南省人民医院多个科室的专家在讲座中为血友病患者提出健康忠告:患者要注意身体异常情况,尽早就医检查,确诊血友病之后要到正规医院进行科学化、规范化治疗;患者应提升康复理念、把康复治疗关口前移,提前介入;年轻的患者夫妇如果想要孕育下一代,可以提前进行优生优育咨询及生育指导,通过基因检测、产前诊断等方式,确保生育健康宝宝,避免血友病向下一代传递。
河南省人民医院脊柱脊髓外科余正红介绍说,血友病患者运动系统病损率高达86%,致残率高。外科手术是作为后期严重病变的一种亡羊补牢的治疗措施。因此,早期持续、稳定的凝血因子补充、预防出血,是最合适的治疗方法,也是术后患者疗效的重要保障措施。
河南省血友病登记管理中心负责人雷平冲说,目前该中心有登记在册的血友病患者2500余人,从刚出生的宝宝到八旬老人都有。血友病患者只要能够及时发现、规范治疗,基本上能达到和普通人类似的生活状态。